Relato autobiográfico de curación de diabetes

[wwknude]

Yo, que soy agnóstico y escéptico, paradójicamente creo en los milagros. Mi escepticismo no me permite tachar, a priori, de mentiroso a quien los refiere. Lo que mi escepticismo no me deja hacer es darle a los milagros una relevancia estadística.

Usted se ha curado "milagrosamente". Tal vez por su elección de tratamiento. O tal vez por otro factor que no sabremos nunca. El cuerpo humano es un sistema mucho más complejo que una cubeta de agua en la que medir una reacción de fusión fría. En todo caso me alegro por usted, y porque nos haya dado pie a un hilo interesante, aunque con un cierto peligro de "mal rollo" que me alegro que luchen todos ustedes por evitar.

Me despido con una cita de Chejov: "Cuando para un mismo mal se sugieren muchos remedios, es que es incurable".

Si la cuestión que está en juego es si miento o no, para mi es un éxito.

[wwknude]

Tengo gente cercana con diabetes de pinchazos, no de pastillas. Soy bastante escéptico por comentarios suyos, porque no es la primera vez que le digo que en la tele han dicho que van a curar la diabetes (hubo un tiempo que casi estuvo de moda este tema) y el se rie y medio se cabrea porque dice que es una tomadura de pelo.

No pienso comentarle nada de esto, por lo que ha dicho Vanunu al principio, de todas formas, daré una oportunidad al autor del libro y me lo leeré. Después sopesaré si merece la pena comentárselo o no.

Ser escéptico por como nos cae una persona, es una falacia "ad hominem": miente porque me cae mal.
Luego tenemos las falacias de Vanunu, "ad baculum": miente porque no es autoridad.
Y acabamos con un hilo fundamentalmente falaz, lo cual es muy propio de este nuestro pais.

[wwknude]

Con respecto al CNIO:
¿Hay investigación chupa-subvenciones en españa? Probablemente si, en ingeniería he visto bastante
¿Hay investigación chupa-subvenciones en el CNIO? Puede que la haya, creo que menos que en otros lados, pero recordemos que hablamos de uno de los centros de referencia en investigación sobre cáncer.
¿sólo se hace investigación chupa-subvenciones en el CNIO? Creo que no, por los descubrimientos que se hacen y por el testimonio de la gente que conozco allí.
Con respecto al protocolo de diagnóstico:
La diabetes MODY se diagnostica, aparte de por la eda avanzada del debut, por la presencia de anticuerpos anti-GAD o ICA o IAA. Los anticuerpos son muy caros, dudo mucho que se usen en Cuba como método diagnóstico

No creo que solo se haga investigación chupa-subvenciones en el CNIO. Lo de la diabetes MODY te lo has sacado tu de la manga, pero llegado este punto deberíamos aclararnos, qué es lo que se discute: si miento, si fue casualidad o si era una variante rara similar a la diabetes ( cosa que no creo, pero es aceptable esta discusión) ?

[Vanunu]

El hospital no aporta los informes por cuestión de protección de datos. Yo tengo los que guardé, dados en mano, sus informes internos no los dan. Si no me los aportan ahora, y no están protegidos por la lopd, mienten entonces? Yo creo que si están protegidos. De hecho trabajé hace 3-4 años en una empresa que implantábamos lopd´s en empresas y ayuntamientos. Recuerdo que las sanciones eran enormes. Más allá de eso, no se me pasa por la cabeza publicar datos personales donde salen involucrados profesionales o instituciones.

Tienes derecho a acceder a tu historial clínico;
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l41-2002.html

Artículo 18 Derechos de acceso a la historia clínica

1. El paciente tiene el derecho de acceso, con las reservas señaladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Los centros sanitarios regularán el procedimiento que garantice la observancia de estos derechos.

2. El derecho de acceso del paciente a la historia clínica puede ejercerse también por representación debidamente acreditada.

3. El derecho al acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas.

Tienes derecho a acceder a todas las anotaciones objetivas de tu historia médica (como lo es un diagnóstico o los resultados de las pruebas) Las anotaciones subjetivas (principalmente en evaluaciones psicológicas) no están incluidas en este derecho. Si has pedido tu historial y se han negado en el hospital sin más alegaciones es que estan incumpliendo la ley.

[wwknude]

El hospital no aporta los informes por cuestión de protección de datos. Yo tengo los que guardé, dados en mano, sus informes internos no los dan. Si no me los aportan ahora, y no están protegidos por la lopd, mienten entonces? Yo creo que si están protegidos. De hecho trabajé hace 3-4 años en una empresa que implantábamos lopd´s en empresas y ayuntamientos. Recuerdo que las sanciones eran enormes. Más allá de eso, no se me pasa por la cabeza publicar datos personales donde salen involucrados profesionales o instituciones.

Tienes derecho a acceder a tu historial clínico;
http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l41-2002.html

Artículo 18 Derechos de acceso a la historia clínica

1. El paciente tiene el derecho de acceso, con las reservas señaladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Los centros sanitarios regularán el procedimiento que garantice la observancia de estos derechos.

2. El derecho de acceso del paciente a la historia clínica puede ejercerse también por representación debidamente acreditada.

3. El derecho al acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas.

Tienes derecho a acceder a todas las anotaciones objetivas de tu historia médica (como lo es un diagnóstico o los resultados de las pruebas) Las anotaciones subjetivas (principalmente en evaluaciones psicológicas) no están incluidas en este derecho. Si has pedido tu historial y se han negado en el hospital sin más alegaciones es que estan incumpliendo la ley.

Pues no me han dicho esto,por tanto, llegado este punto, la primera conclusión es que quien miente es el sistema oficial, que tanto proteges. Igualmente fui recopilando los informes, y ayer me dieron una copia de todas las analíticas ( esto si me lo aportaron). Tengo un scan de mi informe final, tachando en negro los datos que no son mios, ya lo había pensado.

[Vanunu]

No creo que solo se haga investigación chupa-subvenciones en el CNIO. Lo de la diabetes MODY te lo has sacado tu de la manga, pero llegado este punto deberíamos aclararnos, qué es lo que se discute: si miento, si fue casualidad o si era una variante rara similar a la diabetes ( cosa que no creo, pero es aceptable esta discusión) ?

wwknude te explico mis reticencias:

• si miento: Ya he dicho que me resulta muy inverosímil tu testimonio sin aportar pruebas, te agradecería que publicases tu historia clínica si quieres aportar más credibilidad a tu historia
• si fue casualidad o si era una variante rara similar a la diabetes: aquí es donde opino que sólo un especialista en la materia puede determinar que pasó de verdad, por eso mi insistencia en que la forma de contar la historia es inadecuada. Tu libro sólo aporta datos subjetivos, nada que pueda ser utilizado para determinar qué ocurrió en realidad. Tu caso no es extrapolable a otros pacientes, al menos hay mucha evidencia en contra de que así pueda ser. Sin un estudio detrás, no podemos saber si tu caso es una excepción genética o una dieta milagrosa

Respecto a las variantes raras de diabetes, he apuntado mal a la diabetes MODY cuando me refería a la LADA, perdona por la confusión. En esta variante sí que se utilizan los anticuerpos que he mencionado.

[Vanunu]

Ser escéptico por como nos cae una persona, es una falacia "ad hominem": miente porque me cae mal.
Luego tenemos las falacias de Vanunu, "ad baculum": miente porque no es autoridad.
Y acabamos con un hilo fundamentalmente falaz, lo cual es muy propio de este nuestro pais.

Repito lo que ya he dicho en otra ocasión, que las historias extraordinarias requieren pruebas extraordinarias. Es muy fácil creerte si me dices que escribes desde Paris, pero me resulta muy difícil (y por tanto asumiré que es mentira) si me dices que escribes desde la ISS. Tu caso sería el primero (o de los primeros) de entre millones de pacientes, comprende mis reticencias.

En cuanto a lo de la autoridad, no digo que mientas por no serlo, digo que el tratamiento y el mecanismo de enfermedad que propones en tu libro desafía muy mucho el conocimiento establecido hasta ahora, por lo que creo que un experto podría evaluar mejor que tú y que yo que es lo que pasó de verdad.

[wwknude]

No creo que solo se haga investigación chupa-subvenciones en el CNIO. Lo de la diabetes MODY te lo has sacado tu de la manga, pero llegado este punto deberíamos aclararnos, qué es lo que se discute: si miento, si fue casualidad o si era una variante rara similar a la diabetes ( cosa que no creo, pero es aceptable esta discusión) ?

wwknude te explico mis reticencias:

• si miento: Ya he dicho que me resulta muy inverosímil tu testimonio sin aportar pruebas, te agradecería que publicases tu historia clínica si quieres aportar más credibilidad a tu historia
• si fue casualidad o si era una variante rara similar a la diabetes: aquí es donde opino que sólo un especialista en la materia puede determinar que pasó de verdad, por eso mi insistencia en que la forma de contar la historia es inadecuada. Tu libro sólo aporta datos subjetivos, nada que pueda ser utilizado para determinar qué ocurrió en realidad. Tu caso no es extrapolable a otros pacientes, al menos hay mucha evidencia en contra de que así pueda ser. Sin un estudio detrás, no podemos saber si tu caso es una excepción genética o una dieta milagrosa

Respecto a las variantes raras de diabetes, he apuntado mal a la diabetes MODY cuando me refería a la LADA, perdona por la confusión. En esta variante sí que se utilizan los anticuerpos que he mencionado.

A ver, en el libro explico esto. Para que mi caso sea extrapolable a otros pacientes, debe haber una investigación, por supuesto. Lo digo muy claramente. Pero mi libro no utiliza datos subjetivos, utiliza datos muy objetivos de sobra para determinarlo todo. Un paciente se curó. Y objetivamente explica como. Hay datos de sobra para sacarle partido, si no a todo el mundo, si a un gran número de personas en similares características. Si con lo que pone ahí eses supuestos expertos no son capaces de llegar a nada, es que son muy malos, yo llegué solo y sin medios.

[wwknude]

Vanunu, quieres que te envíe el informe ? te lo envío en privado, si tu lo haces público ya será tu falta ( por no decir delito). Si es así, mándame un privado, te lo envío, lo confirmas, limpias mi imagen en este hilo y cierro el hilo que no vale la pena ( cosa que era esperable, tengo mis años y se como es la sociedad ).

[Vanunu]

Si, por favor, agradecería que me lo enviases.

[Vanunu]

A ver, en el libro explico esto. Para que mi caso sea extrapolable a otros pacientes, debe haber una investigación, por supuesto. Lo digo muy claramente. Pero mi libro no utiliza datos subjetivos, utiliza datos muy objetivos de sobra para determinarlo todo. Un paciente se curó. Y objetivamente explica como. Hay datos de sobra para sacarle partido, si no a todo el mundo, si a un gran número de personas en similares características. Si con lo que pone ahí eses supuestos expertos no son capaces de llegar a nada, es que son muy malos, yo llegué solo y sin medios.

Por cierto, mirando sobre el tema, ¿te han hecho un diagnóstico genético para saber si tienes diabetes MODY? Si no, no se puede concluir que tuvieses un tipo I con seguridad. ¿Puedes comer lo que quieras ahora mismo sin que pase nada? Si no es así es que no estas curado, simplemente no necesitas insulina ¿No has vuelto a tener un susto? A ver si de "Curación de diabetes Miellitus Tipo I" pasamos a "Diagnóstico incorrecto de diabetes tipo I; Convivir con diabetes MODY gracias a la dieta"

En este caso, sí que está documentado:

http://en.wikipedia.org/wiki/MODY_2

The degree of hyperglycemia does not worsen rapidly with age, and long-term diabetic complications are rare. In healthy children and adults, hyperglycemia can be avoided by a healthy diet and exercise, primarily avoiding large amounts of carbohydrates. However, as people who have MODY2 enter their 50's and 60's, even though they continue to eat a healthy diet and exercise, they sometimes are not able to control hyperglycemia by these measures.

Oye, lo mismo has sido víctima de un diagnóstico inadeacuado (esto sí que es perfectamente posible) y con prueba y error has llegado al tratamiento que ya se conocía (lo que tendría mérito)

[wwknude]

A ver, en el libro explico esto. Para que mi caso sea extrapolable a otros pacientes, debe haber una investigación, por supuesto. Lo digo muy claramente. Pero mi libro no utiliza datos subjetivos, utiliza datos muy objetivos de sobra para determinarlo todo. Un paciente se curó. Y objetivamente explica como. Hay datos de sobra para sacarle partido, si no a todo el mundo, si a un gran número de personas en similares características. Si con lo que pone ahí eses supuestos expertos no son capaces de llegar a nada, es que son muy malos, yo llegué solo y sin medios.

Por cierto, mirando sobre el tema, ¿te han hecho un diagnóstico genético para saber si tienes diabetes MODY? Si no, no se puede concluir que tuvieses un tipo I con seguridad. ¿Puedes comer lo que quieras ahora mismo sin que pase nada? Si no es así es que no estas curado, simplemente no necesitas insulina ¿No has vuelto a tener un susto? A ver si de "Curación de diabetes Miellitus Tipo I" pasamos a "Diagnóstico incorrecto de diabetes tipo I; Convivir con diabetes MODY gracias a la dieta"

En este caso, sí que está documentado:

http://en.wikipedia.org/wiki/MODY_2

The degree of hyperglycemia does not worsen rapidly with age, and long-term diabetic complications are rare. In healthy children and adults, hyperglycemia can be avoided by a healthy diet and exercise, primarily avoiding large amounts of carbohydrates. However, as people who have MODY2 enter their 50's and 60's, even though they continue to eat a healthy diet and exercise, they sometimes are not able to control hyperglycemia by these measures.

Oye, lo mismo has sido víctima de un diagnóstico inadeacuado (esto sí que es perfectamente posible) y con prueba y error has llegado al tratamiento que ya se conocía (lo que tendría mérito)

Estoy curado, puedo comer lo que quiera, etc....prefiero no bajar a estes diálogos, quedan ya a un nivel muy bajo, no puedes tomar por tonta a gente que ha estado años luchando contra una enfermedad. Te explico como vamos a hacer en el siguiente post.

[Vanunu]

No pretendía faltarte al respeto, sólo asegurarme de que te habían hecho un diagnóstico genético para descartar diabetes MODY

[wwknude]

Bien vanunu, si te parece hacemos lo siguiente: tu me envias por mensaje privado una dirección tuya de correo electrónico ( puede ser tu habitual o una que creada  sólo para esto ). Yo te envio el informe. El informe pone:

Paciente de 39 años. En el año 2007, se establece el diagnóstico de DIABETES MELLITUS TIPO I (uno) de naturaleza autoinmune. Se trata con insulina, precisa poca dosis y lo hace hasta un año. Está asintomático y mantiene niveles de glucosa y glicohemoglobina normales.
Interpretación: Diabetes M. tipo 1, en fase de remisión completa.

Lo de "precisa poca dosis" lo ponen ellos. Fuí yo el que fuí reduciendo la dosis a conciencia, sin su consentimiento, ya que ellos querían poner más y mantenerse.
Una vez te llegue esto, no tienes que limpiar mi imagen ni siquiera, no vale la pena. Simplemente pones en post público: Me ha llegado el informe, recibido.
Dejamos el hilo un par de dias para que lo pueda ver quien ha intervenido y lo cierro, que tengo ganas.
Dime si te parece todo ok

[Vanunu]

Me parece genial, me envías los informes (me llega con el informe del diagnóstico y el de la curación), las pruebas que descartan otro tipo de diabetes (MODY o LADA) y si eso es así, yo admito publicamente que he tenido la suerte de conocer a la primera persona que se cura de Diabetes tipo I del mundo y te pido disculpas por mi desconfianza. Ya adelanto que en lo que has puesto hablan de remisión y no es lo mismo remisión que curación;
http://care.diabetesjournals.org/content/32/11/2133.full

Medically, cure may be defined as restoration to good health, while remission is defined as abatement or disappearance of the signs and symptoms of a disease (3). Implicit in the latter is the possibility of recurrence of the disease. Many clinicians consider true cure to be limited to acute diseases. Infectious diseases could be seen as a model: acute bacterial pneumonia can be cured with antibiotics, but HIV infection, currently, can at best be stated to be in remission or converted to a chronic disease.